Fibromialgia. Asafima y los poderes de la mente.
Breve resumen para lectores primerizos: Asafima es la asociación alavesa de enfermos de fibromialgia. Solicitó a Osakidetza (servicio vasco de salud) un programa de información y atención en Atención Primaria. Osakidetza recogió la solicitud y encargó a Osatzen, organización mayoritaria de los médicos de familia, la elaboración de dicho programa. Lo hicieron y lo han puesto en práctica con resultados esperanzadores y con buena acogida entre profesionales y pacientes. Asafima considera que ese programa no contiene evidencia científica y que debe suspenderse para ser sustituído por otro que recoja las directrices de las guías elaboradas por una comisión de expertos nombrada por el ministerio de Sanidad, desde la convicción de que contienen la máxima y exclusiva garantía de eficacia. La petición está pendiente de resolución formal aunque Osakidetza sigue bendiciendo hasta el momento lo que los doctores de Osatzen han hecho y hacen con los pacientes y explican a los compañeros. Ha habido cruce de opiniones encontradas que han salido a la prensa. He tratado la cuestión en el blog y es mi obligación seguir haciéndolo toda vez que Asafima sigue valorando negativa y públicamente la labor de los doctores implicados. Estos doctores defienden propuestas que coinciden con las que en este blog se exponen y que recogen gran parte de mi tesis sobre la disfunción evaluativa. Aun cuando no hay una referencia explícita a mi persona me doy por aludido.
En el programa El mirador de Radio Vitoria (EITB), conducido por Pilar Ruiz de Larrea, se emite una entrevista en directo con la Presidenta y la asistenta social de Asafima. Desde Madrid opina el reumatólogo Dr. Rivera, del hospital Gregorio Marañon, y desde Barcelona el experto en fibromialgia, doctor Collado, del Hospital Clínico. La entrevista empieza en el minuto 27:42.
Paso a comentar lo que se va diciendo…
Nada que objetar a la exposición del drama de quien padece fibromialgia pero empiezan los desacuerdos:
- Es una enfermedad muy difícil de diagnosticar. No es cierto. Basta con hacer las preguntas adecuadas, es decir, interesarse por el relato del paciente. Si tiene dolor generalizado, cansancio, sueño no reparador y mal rendimiento cognitivo, podemos establecer el diagnóstico, una vez descartadas aquellas enfermedades que presentan síntomas similares. Bastan cuatro síes a cuatro preguntas al alcance de cualquiera.
El relato del peregrinaje por las consultas es, lamentablemente, cierto y vergonzante para la profesión médica. Las guías oficiales recomiendan el tratamiento farmacológico, el ejercicio y la terapia cognitivo conductual.
- Lo que dicen los estudios sobre el tratamiento farmacológico es que el beneficio es modesto, incluye un considerable efecto placebo y genera efectos secundarios. La reanudación de la actividad perdida es recomendable a través de la exposición graduada pero debe tratar de conseguirse la tolerancia de la red neuronal. De otro modo puede producir el efecto contrario. La terapia cognitivo conductual aporta beneficios pero acepta la condición de enfermedad que debe aprenderse a sobrellevar. Nosotros defendemos la idea de enfermedad pero en un sentido distinto: como disfunción evaluativa. Sólo se podrá conseguir la recuperación de la actividad si conseguimos modificar la intolerancia cerebral.
La entrevista surge a raíz del encuentro de Asociaciones de pacientes en Madrid. En él se ha dado cuenta de las últimas novedades científicas. Son expuestas por el Dr Collado.
- El sistema nociceptivo está alterado. Antes no se podían visualizar las alteraciones pero las nuevas tecnologías han permitido detectarlas. Se había descrito a través de la resonancia magnética funcional del cerebro que diversas áreas de la corteza cerebral mostraba cambios de volumen respecto a sujetos sanos. Este hecho se interpretó por unos como una prueba del origen cerebral de la enfermedad y por otros como un efecto secundario del dolor crónico. El dolor acaba lesionando el cerebro, se decía. Se pasa por alto el dato que demuestra que estos cambios son reversibles con terapia cognitiva. El investigador español Jordi Serra ha demostrado que las fibras C (fibras finas), neuronas especializadas en la detección de daño consumado o inminente, generan en los pacientes de fibromialgia señales ectópicas aberrantes. Estas neuronas sólo descargan cuando existe daño. En la fibromialgia lo hacen espontáneamente. Hay un estado funcional de hiperexcitabilidad.
Conozco personalmente a Jordi Serra y hemos hablado mucho sobre dolor y nocicepción. Sigo con atención sus trabajos. Coincidí con él en el Congreso de la SEFID (Sociedad Española de Fisioterapia y dolor). Allí presentó una ponencia con estos hallazgos. Yo presidí una mesa redonda sobre dolor crónico. Le saludé y le comenté que la existencia de un estado de excitabilidad en las fibras C podía ser secundario a un estado central de alerta. Me contestó ratificando esta posibilidad ya que la generación de señal ectópica se modifica por efecto placebo o, simplemente, tras dos noches sin dormir debidamente. Es decir, los hallazgos de las fibras C pueden ser un efecto no la causa.
El Dr Collado considera la hipótesis de que la fibromialgia sea una neuropatía, una enfermedad de las “fibras del dolor” (sic) y que los cambios observados en el cerebro podrían ser debidos a la llegada continuada de “impulsos dolorosos” a las áreas cerebrales que modulan el dolor. Abre una puerta a la esperanza dando por sentado que este hallazgo permitirá desarrollar nuevos fármacos frente a la enfermedad y que dispondremos de medios modernos para diagnosticar.
Realmente el dato de las fibras C sólo certifica el estado de hiperexcitabilidad. No explica ni siquiera el dolor y menos el resto de los síntomas. En mi opinión, confunde nocicepción con dolor, un error básico muy habitual. Dar por identificada la lesión causante del problema con este dato es lanzar campanas al vuelo precipitadamente y ofrecer una vía teórica de solución que, lamentablemente, no existe, pues no es posible neutralizar la nocicepción aberrante sin eliminar la función protectora del sistema nociceptivo. Sucede lo mismo que con el sistema inmune: no se pueden suprimir enteramente sus errores (enfermedades autoinmunes) sin introducir el peligro serio de las infecciones oportunistas. Lamenta los recortes en investigación y pide más fondos.
- La preponderancia de afectación en mujeres es debida a la genética. De un modo no determinante pero sí como factor predisponente.
No se consideran otros factores en mi opinión importantes como la biología del cerebro femenino, más centrada en la evitación del daño propio y ajeno, la cultura y la mayor frecuentación de la mujer al médico.
Sigue la presidenta de Asafima relatando sus experiencias en el encuentro de Madrid y da cuenta de la edición de una revista digital que invita a la mente positiva. Por lo relatado no hubo referencia a la neurociencia cognitiva funcional, a lo que a otros nos interesa vivamente aunque sí se trató del conflicto vasco (el referido a la fibromialgia, se entiende). En contraste, en el Congreso de la SEFID, que reunió a los más prestigiosos investigadores sobre dolor, no se habló de otra cosa que del cerebro y, fundamentalmente, del miedo al daño, a la lesión, a la enfermedad, de las expectativas y las creencias.
Lamenta la presidenta que el momento dulce vivido en el encuentro nacional con los nuevos avances científicos (básicamente el tema de las fibras C) se vea ensombrecido por la decisión de Osakidetza de seguir permitiendo el trabajo iniciado por los doctores de Osatzen y critica la propuesta de la reeducación del cerebro y la promesa de curación. Ya he comentado en una entrada anterior cómo debe entenderse el titular de El Correo, quizás desafortunado si se analiza aisladamente, pero opino que es más grave cometer el error contrario: sostener que la fibromialgia no se cura. Podemos demostrar que con la pedagogía hay bastantes casos que dejan de tener síntomas aun cuando abandonen el abordaje multidisciplinar sugerido por las guías de expertos.
La periodista pregunta sobre la divergencia de los planteamientos digamos oficiales de los seguidos por los médicos de Osatzen. Explica la presidenta que las asociaciones siguen las guías sugeridas por la evidencia científica, de expertos que publican trabajos en revistas científicas y que los médicos de Osatzen no han publicado nada y que, por tanto, no tienen pedigrí científico.
Estamos ante un debate entre profesionales en torno a la nueva ciencia del dolor. Para unos las cuestiones se cuecen en los tejidos, supuestamente patológicos y para otros, en ausencia de alguna evidencia de enfermedad, se cuecen en la función evaluativa cerebral. Hay evidencia abrumadora sobre conceptos básicos de Neurofisiología que validan nuestras tesis. Los médicos de Osatzen se apoyan en la Neurociencia moderna; aceptan una trabajada hipótesis y la someten a verificación sin ignorar ni rechazar ningún dato científico. Las propuestas de los expertos ignoran y desprecian los avances en Neurociencia que permiten comprender mejor y de un modo radicalmente distinto los estados del organismo, por ejemplo la migraña o la fibromialgia. El ciudadano tiene derecho a conocer ambas propuestas. La mayoría de los pacientes de los grupos tratados por Osatzen tenían la información experta (enfermedad misteriosa incurable) y habían recibido el tratamiento multidisciplinar más o menos integrado (fármacos, fisioterapia tradicional y ayuda psicológica). Sin embargo no estaban bien. Un porcentaje estimable de ellos ha comprendido la propuesta pedagógica, la ha respetado y agradecido. Algunos de ellos han mejorado y otros están asintomáticos. ¿Dónde está el problema? ¿Qué razón puede justificar la solicitud de bloquear ese enfoque? Habrá resultados y demostrarán lo que resulte: que la pedagogía no sirve mas que para añadir frustración o que abre un nuevo y esperanzador modo de afrontamiento. Tenemos resultados en migraña excelentes con la misma propuesta. Los expertos siguen sin querer saber nada del asunto.
- Pregunta la periodista: ¿El dolor se puede controlar con la mente?
Reconoce la presidenta que las actitudes personales de quien sufre dolor influyen en su intensidad y que es importante desviar la atención del dolor y centrarla en la actividad. La ayuda psicológica aporta estrategias para conseguir el propósito, aceptando que el dolor está ahí y que con la mente no vamos a conseguir modificarlo.
Requiere la periodista la opinión del Dr Collado, coordinador de la unidad de fibromialgia del Clínico de Barcelona y este afirma que con la mente se puede soportar mejor el dolor pero no controlarlo.
Realmente desconozco qué significado se da en esa afirmación al concepto de mente. Nosotros no utilizamos ese concepto. En su lugar hablamos de organismo, cerebro, red neuronal. El dolor es una proyección a la conciencia de la activación de determinadas áreas cerebrales. Está poderosamente influída esta proyección por expectativas y creencias, significados, condicionamientos previos. En función de todo ello el cerebro evalúa estados de amenaza y a partir de un umbral de consideración aparece el sentimiento doloroso. No podemos con la mente controlar el dolor ni ninguna otra percepción pero sí podemos trabajar nuestras creencias y expectativas y de ello puede resultar un cambio en los parámetros del dolor. Ni siquiera podemos controlar con la mente nuestras creencias. Sólo podemos aportar material informativo para que sea procesado, al igual que no podemos intervenir en la digestión. Nos limitamos a decidir lo que comemos (y en esto también cabría la discusión).
Tampoco podemos utilizar la mente para soportar a nuestra voluntad el dolor. Si el cerebro aprieta con la función de urgencia o apremio (una función neuronal como otra cualquiera) no podremos soportarlo.
Los poderes de la mente son los poderes del conocimiento. Desde el conocimiento nuestro cerebro gestionará acertada o erróneamente sus recursos defensivos intimidatorios.
En el beneficio atribuido al tratamiento multidisciplinar se lleva una parte considerable el efecto placebo. Hay abundantísima información científica sobre la modulación cognitiva del dolor. Sorprende que no disfrute de la misma divulgación que, por ejemplo, las fibras C.
- Finalmente la pregunta definitiva al experto del Clínico: ¿trabajando la mente se puede superar esta enfermedad?
Definitivamente no. Hay evidencia de que la información como única “terapia” no aporta ningún beneficio. Lo que no cuenta el Dr Collado es que esos estudios se refieren a la información oficial, a la que se facilita en las asociaciones. Sin embargo hay evidencia creciente de que la educación en neurofisiología del dolor sí aporta beneficio. Los médicos de Osatzen nos dirán en su estudio pionero en atención primaria si también aporta algo.
El Dr Collado pide más precisión a la pregunta. La periodista matiza: ¿se puede superar la enfermedad con la voluntad?
Evidentemente la respuesta es no. Estoy de acuerdo. No podemos mandar en las decisiones de nuestro organismo. Sólo influir, inclinar balanzas a uno u otro lado. Las guías inclinan la balanza hacia la convicción de enfermedad que en el futuro dispondrá de tratamientos ofreciendo en la espera unos fármacos poco efectivos, una invitación al ejercicio mal tolerado y a técnicas de soportar mentalmente el sufrimiento y la invalidez. Los médicos de Osatzen ofrecen conocimiento sobre los procesos del organismo, la posibilidad de residir en un organismo sano gestionado por un cerebro alarmado sin justificación y el cambio en las decisiones de ese organismo a través de la Pedagogía, una fisioterapia actual que considera la trascendencia de las creencias y una psicología que ayude a desterrar el catastrofismo que conlleva aceptar el estigma de residir en un organismo enfermo por más positividad que uno quiera echarle a la batalla.
No es que uno quiera o no quiera curarse. Es absurdo. Todos quieren librarse del sufrimiento y recuperar la plena actividad. El problema es qué podemos hacer. Nosotros no ocultamos la información oficial. La exponemos críticamente y la complementamos con la otra propuesta. No es cierto que una sea científica y la otra especulativa, filosófica; física frente a psicológica (mentalista).
Para finalizar, un comentario de alguna oyente, seleccionado por la redacción: … “luego tienes que oir que no hay dolor, que tienes que educar a tu cerebro para que no lo sienta; ¿pero qué tontería es esta?”
Evidentemente esta paciente está mal informada sobre lo que nosotros defendemos.
Hay alguna otra cuestión en la entrevista. Una importante: el diagnóstico precoz. Es demasiado importante como para dejarla como una más. Procuraré dedicarle una entrada en exclusiva.
Sé que me ha salido una entrada demasiado larga pero es mi obligación aclarar a los lectores qué es lo que se dice y no se dice; qué está tergiversado.
Las asociaciones van a editar una revista digital. Se llamará positivamente sugiriendo la conveniencia de una mente positiva.
Prefiero una revista que se llamara sabiamente, sugiriendo la opción del conocimiento no sesgado.
Muy buena Arturo, te felicito.
Arturo.goicoechea@gmail.com Gracias Poco, de todo cerebro:)
«Hay evidencia de que la información como única “terapia” no aporta ningún beneficio» ¿Pero por qué dicen esto? Con estas afirmaciones lo único que hacen es perjudicar a los pacientes de fibromialgia. A mi no me han preguntado, ¿cómo se atreven a afirmar eso? Soy paciente de fibromialgia de libro y la información correcta me ha aportado un 98% de mejoría. A veces pienso que hay algún interés oculto en echar por tierra la pedagogía del dolor, porque si no me resulta inexplicable.
Donde dije información quise decir educación en neurofisiología del dolor, ups!
Si osakidetza finalmente establece oficialmente los planteamentos de Osatzen supondrá una merma total de los derechos de los enfermos.
Su explicación de la prevalencia de la fibromialgia en mujeres es una simple opinión no verificada científicamente.
La Fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida (como el 67% de todas las enfermedades definidas hoy en día).
La evidencia científica actual ( la Fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 CM en su última revisión) como una enfermedad reumatológica. Más bien al contrario, ninguna organización internacional niega su existencia y su definición. ), esta de acuerdo en considerarla un desorden del procesamiento en el Snc: niveles aumentados de sustancia P en el Lcr, bajo flujo sanguineo en el tálamo, hipofunción del eje HPA, bajos niveles de serotonina y triptofano séricos, alteración de receptores nmda en cerebro y médula, alteración de receptores de dopamina en snc, anormalidades en distintas citoquinas del Lcr,hipersensibilidad a estímulos físicos, eléctricos y químicos, cambios en estudios de imagen (RNN) ante estímulos periféricos, ausencia de control inhibitorio cerebral a estímulos somatosensoriales repetitivos, reflejo nociceptivo de flexión positivo.
Trasladar al paciente la responsabilidad exclusiva de su propia curación, sobre todo en una enfermedad crónica, es una actividad terapéutica poco efectiva.
El enfoque de la actividad física en la fibromialgia y en el síndrome de fatiga crónica no puede ser el mismo. En la fibromialgia, sabemos que es bueno que el paciente practique regularmente ciertos ejercicios físicos aeróbicos pero en el sindrome de fatiga crónica la limitación vendrá dada por el incremento de fatiga o malestar al día siguiente de practicar ejercicio y el nivel de actividad puede ser realmente muy reducido. El problema es que en Euskadi no se esta diagnosticando sindrome de fatiga crónica y es posible que muchas enfermas de Fibromialgia tambien lo sean de sindrome de fatiga crónica. El diagnostico de fibromialgia se hace con los criterios de la ACR y los de el sindrome de fatiga crónica son los criterios de Fukuda y las dos enfermedades pueden coexistir. Se confunde con frecuencia el sintoma » fatiga crónica» con la entidad nosológica reconocida » sindrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica» y de esta confusión que aún mantienen muchos profesionales, se derivan perjuicios importantes para el colectivo de enfermos en general y para los afectados de sindrome de fatiga crónica en particular.
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Como ciudadanos vascos tenemos el derecho de ser atendidos por especialistas en estas enfermedades. Reumatologos, internistas e inmunólogos que conozcan los criteriós diagnosticos y las actuaciones y que hagan seguimiento.
Cómo declaro el Ararteko :» El abordaje adecuado de estas enfermedades crónicas (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad, etc) exige que las administraciones concernidas ofrezcan una atención integral en los ámbitos sanitario y social; favorezcan la adquisición de productos de apoyo; garanticen la formación de las y los profesionales de los servicios públicos de atención directa; promuevan la prevención; investiguen sobre su etiología y tratamiento; impulsen la protección y mejora del medio ambiente, así como la creación de espacios blancos y contemplen en sus actuaciones los principios de precaución, transparencia e información ambiental, entre otras medidas.
Las personas afectadas por estas enfermedades son miembros de pleno derecho de la comunidad a la que pertenecen, lo que obliga a los poderes públicos a garantizar las condiciones que posibiliten un efectivo ejercicio de los derechos de los que son titulares.»
Qué acabe por fin la indefensión y los prejuicios.
No discutimos sobre derechos de los pacientes
Podríamos estudiar la evidencia científica del poder de las palabras. ¿Qué efecto produce la palabra «para siempre» en el cerebro del paciente?. Muchos de los míos me han dicho, «es que me dijeron que esto era para mí para siempre»… Muy duro.
Ayer, en la asamblea general del colegio de fisioterapeutas de Navarra, presentaron la guía oficial que se iba a enseñar en los centros de enseñanza, para que los escolares cuiden sus posturas en clase y su espalda… Gestando la nueva generación de padecientes. Una oportunidad perdida.
Martínez, creo que todos (o casi todos) los argumentos de investigación que nombras en tu primer comentario han sido valorados en alguna entrada por Goicoechea, conforme se han ido publicando. No en vano sigue todo lo que se publica en este campo desde hace años. Somos unos cuantos los que creemos que su constructo teórico va un paso màs allà, otorgando al sistema nervioso la capacidad de sufrir cambios incluso anatómicos y por spuesto bioquímicos en función de su actividad, una actividad fuertemente condicionada por la CULTURA en el concepto màs amplio de la palabra. Es decir, que además de genes y moléculas en el campo de lo cosciente ( y todos los síntomas de los que aquí hablamos son del individuo consciente) tiene gran peso el bagaje de las memorias, de las experiencias, que condicionan la conectividad neuronal, única en cada individuo, y a la vez fuertemente compartida en cada cultura, en función de aprendizajes en la familia, en los médicos, en los medios de comunicación….
Somos animales sociales, culturales.
Esta teoría para nada promete curaciones milagrosas, ni culpabiliza al que no «reeduca» a su cerebro… En mi modesta opinión es la única teoría que explica la historia, génesis y evolución de estos procesos, que tienen tanto en común, aunque tengan un CIE diferente.
Yo trabajo en atención primaria, y desde que he sabido esto creo que culpabilizo menos que nunca a la persona que se sienta enfrente, y creo que le hago menos daño con mis tóxicos, con mis prejuicios y con mis actuaciones que antes
Me pareció muy clara la exposición. No es una propuesta frívola, ni se está negando ninguna ‘evidencia’ (pues…la poca que hay), lo entiendo más bien como una manera más de poder trabajar esta enfermedad. En mi caso lo estoy intentando con la migraña y me parece muy interesante, lo que pasa es que estamos todos muy medicalizados…y esto lo sabe la industria farmacéutica tambien..
Como decía Marisol la cultura impregna, modifica… también a aquello que pudiera parecer libre por ser considerado el paradigma de la Ciencia con mayúsculas. La Homosexualidad fue considerada un trastorno mental en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud hasta 1990. Los paradigmas científicos cambian, afortunadamente.
Martínez dice: «Trasladar al paciente la responsabilidad exclusiva de su propia curación, sobre todo en una enfermedad crónica, es una actividad terapéutica poco efectiva…»
Conozco este blog hace cinco años , nunca he sentido que en mi recayera la responsabilidad exclusiva de mi propia curación, aunque si la responsabilidad de buscar fuera y dentro de los foros oficiales la explicación de lo que me ocurría.
Los expertos, Martínez, la comunidad científica en su conjunto , sí tiene la responsabilidad de poner todos los medios posibles al alcance de la población para posibilitar su bienestar en materia de salud y eso incluye contemplar todas las líneas de trabajo que se presenten de forma rigurosa y desde posicionamientos basados en la ciencia, no contemplar sólo todo aquello que tiene que ver con lo que se practica y pone en marcha hace años y que no ha mejorado la calidad de vida de los pacientes.
Yo entiendo que los pacientes de fibromialgia defiendan y se protejan en lo conocido porque les procura seguridad y tienen el convencimiento de que, sin duda, alguien en algún lugar dará con la solución adecuada para evitar su malestar. Cuando el dolor, el cansancio, la falta de concentración, el insomnio aprietan uno sólo quiero soluciones y confía plenamente en que los expertos obrarán el milagro.
Yo entiendo que desde este blog algunos han asumido la responsabilidad de ofrecer información basada en la neurociencia que puede ayudar a cambiar las creencias y el aprendizaje que muchos de nosotros hemos construido a lo largo de los años y que nosotros , los que queremos acabar con el infierno de estas enfermedades de «origen desconocido» tenemos el poder de decidir si queremos o no aprender algo nuevo que nos puede ayudar.
Aquí no se ofrece terapia sino conocimiento, no se busca hacer sentir culpable al paciente sino ofrecerle información , aprendizaje. A mi este conocimiento lejos de hacerme sentir culpable ha hecho que se disuelvan mis miedos . Claro que me siento responsable pero no de mi propia «curación» sino de procurarme una vida mejor.
Yo tampoco he sentido que cayera en mi la responsabilidad exclusiva de mi propia curación y en cierta forma, me ha quitado el sentimiento de culpa que tenía. Además, no creo que una paciente de fibromialgia gane nada porque le diagnostiquen también fatiga crónica, no es más que otro clavo en la tapa de su ataúd.
Es muy importante el diagnostico precoz del sindrome de fatiga crónica- encefalomielitis miálgica. Un buen abordamiento de la enfermedad hará que no empeores..
Hay muchas cosas que el especialista va a hacer si tienes SFC-em que podemos definir como un transtorno patológico de la regulación de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con afectación del metabolismo energético celular y el transporte de iones: el médico podrá valorar la disfunción cognitiva con una bateria neuroconitiva y spect cerebral, la disfunción vegetativa mediante estudios de tabla basculante o tilt test, la intolerancia al esfuerzo mediante el test de tolerancia al esfuerzo o test de reserva aeróbica y la disfunción inmune mediante el estudio de marcadores biólogicos ( c4as indica una infección vírica o intracelular persisitente; cd57, indica infección por gérmenes intracelulares crónica y descenso de la actividad inmune celular; elastasa, indica aumento de la actividad inflamatoria intracelular; rnasel, traduce disfunción de la via de los interferones; scd14 traduce la presencia de un sindrome de permeabilidad instestinal; Perforina traduce un aumento de la actividad de las células nk o células asesinas,… y otros marcadores).
El médico tambien le enseñará a gestionar el ciclo sobresfuerzo – aumento de sintomas, la higiene del sueño, le suministrará farmacos y suplementos que le ayudarán a sobrellevar este desorden sistémico y abordará las comorbidades asociadas.
Es verdad que actualmente es un tratamiento sintomático, y hay que decir que de baja eficacia, no curativo. conseguimos nada más disminuir una pequeña parte de los síntomas del enfermo. Pero es importante el diagnostico precoz para frenar el desarrollo de la enfermedad y porque el conocimiento de la infermedad es muy importante para el enfermo: adaptación es el gran concepto en esta enfermedad.
Respecto a la teoría cultural de la prevalencia femenina en fibromialgía no esta avalada por la evidencia científica. Se habló de diferencias hormonales y tanto en fibromialgia como en Sindome de Fatiga Crónica hay una clara predisposición genética a padecerlas. Se observan muchos genes afectados, no uno ni dos, sino hasta el punto de que hay casi cien genes diferentes con funciones específicas que funcionan erroneamente. por eso decimos que son enfermedades multigénicas.
Qué explicación hay para los pacientes que dejan de tener síntomas tras la intervención pedagógica?
No se cuantos enfermos de Sindrome de Fatiga Crónica estan interviniendo. Casi un 80% de pacientes con Sindrome de Fatiga Crónica cumplen criterios para el diagnóstico de fibromialgía, sin embargo, solo un 8% de pacientes con fibromialgía cumplen criterios para diagnóstico del Sindrome de Fatiga Crónica.
¿Estan bien diagnosticados los enfermos de su estudio? ¿ De que grado estamos hablando, son enfermos de fibromialgía con grado leve? ¿ Trabajan con enfermos de SFC de grado dos o superior? ¿ siendo enfermedades que fluctuan en en el tiempo, cómo es el seguimiento que hacen para confirmar una curación? ¿ asimila adaptación con curación?
En Sindrome de Fatiga Crónica el curso vará mucho. Solo un pequeño porcentaje se recuperan y estos mantienen pequeños residuos de la enfermedad.
En fibromialgia el curso tambien puede variar y y hay casos de mejoría espontanea y un porcentaje más alto de los pacientes mejoran pero pueden sufrir periodos de intensificación de los síntomas.
Lo que no voy a menospreciar es la más mínima mejora que pueda provocarse. Pero hablar de curación esta a años luz de la realidad.
Aquellos que han tenido un diagnostico precoz y acceden antes a un tratamiento tienen más posibilidades de una mejoría importante.
Hola, soy una médico de familia que atiendo cada día de 25-30 personas, hombres y mujeres.
Más de la mitad consultan por dolor, y tengo padecientes de todos los sindromes de sensibilización central descritos. Tuve la suerte de conocer en un congreso a compañeros de la Medicina de Familia que están realizando este trabajo con personas que padecen fibromialgia, y hacia tiempo que conocía el blog del Dr Goicoechea.
Por desgracia no puedo ofrecer a mis pacientes – de momento – un programa de educación en neurociencia, pero para mí ha sido «terapeútico» , porque ENTIENDO. Porque los síntomas – dolor y otros – encajan en el relato, escuchado muchas veces, pero no valorado, porque entiendo porque los fármacos no son eficaces o mal tolerados, porque entiendo que 20 años después recuerden lo que le dijo tal o cúal doctor con palabras textuales, y reviva el dolor que causaron aquellas palabras. A mí la neurociencia me ha curado un poco del «burnout… que quizás también sea una «sensibilización central» de los profesionales de la medicina.
Así que seamos científicos, hagamos preguntas, contrastemos hipótesis, y mantengamos en modo «on» la red neuronal, y sobre todo seguid educando.